NPO A-Future
昨日、NPO法人ALDの未来を考える会 理事長の本間さんとお会いする機会があり色々とお話を聞かせて頂きました。
ALDとは日本名で「副賢白質ジストロフィー」という先天性代謝異常、特定疾患に指定された遺伝性の希少難病です。
自分は全くALDに関して知識がなかったのでお会いする前に自分なりに勉強はしたものの、やはり実際に最前線で活動されている方の言葉は重く、気付かされることが沢山ありました。
こういった難病にはご家族の方々の手厚い看護はもちろん、周りの方々の理解や協力が必要不可欠なんだということ、そして1人でも多くの方が関心をもってくれる事で、遺伝子治療の研究が1歩づつ進むんでいくんだということを実感しました。
皆が普段の生活で全く聞いたことがないこういた希少難病が存在している事、その症状、そしてそれを啓蒙する為に頑張っている方々がいるという事を伝えていく事が僕達エンターテイメント業界に生きる人間が持つ本来の役割の大事なひとつではないかと思っています。
僕達NOUVEも1人でも多くの人が関心を持ってくれるよう協力させて頂きたいと思っています。
特定非営利活動法人NOUVE
理事長 鹿野智裕
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